IMG_5060.jpg

 

Geleidelijke implementatie, de woorden klinken nog na in mijn hoofd terwijl ik aan jou denk, mijn dochter. Je was 4 jaar toen je diabetes type 1 kreeg, inmiddels ben je 7. Ondanks je diabetes kan je alles, helaas niet altijd zonder strijd. Ik ben geen dokter anders was ik die strijd op zoek naar genezing aangegaan. Ik ben een jurist, een advocaat en dit is de strijd die ik kan aangaan. Dat naar school gaan voor kinderen met diabetes (en hun ouders) zorgeloos is. 

Het gesprek op school was een van de eerste gesprekken na jouw diagnose. Het ging al snel niet meer over jou, maar over een protocol. Hierin stond dat er geen enkele medische handeling werd verricht door schoolpersoneel. Geen paracetamol, geen dextro als je suiker laag is, niets. Dat moet toch niet kunnen dacht ik. We hebben toch een wet gelijke behandeling die zegt dat je voor iedere leerling moet beoordelen of je de aanpassing wel of niet kan bieden? Je kan toch niet zomaar een hele categorie kinderen uitsluiten?

Hoopvol dacht ik dit op te lossen. Op school is dat ook gelukt met veel welwillendheid van het personeel en directie. Maar dat protocol wordt nog steeds door veel scholen gebruikt. De bron is een model van de PO-raad (primair onderwijsraad). Die strijd kon ik niet alleen aangaan. Daarom werd ik al snel vrijwilliger bij de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School. Daar vond ik een partner in deze strijd Lydia Braakman, oprichtster van de Stichting.

Als vrijwilliger begon ik steeds meer ouders te begeleiden. Wat mij daarbij opvalt, is dat scholen de hulp voor leerlingen met diabetes vaak wel kunnen en willen bieden. Het loopt vaker vast op bestuursniveau bij directies en protocollen. Want wat als het fout gaat? Wie is dan verantwoordelijk? Een terechte vraag. Maar die mag er niet toe leiden dat we bij voorbaat uit angst alles uitsluiten. Die vraag moet leiden tot overleg tussen ouders en school, mogelijkheden en onmogelijkheden bespreken. In de praktijk gebeurt dit niet altijd en weigert de school soms. Bij deze houding draai ik de vraag om: “Wat als het fout gaat omdat je weigerde hulp te verlenen? Wie is dan verantwoordelijk?”.

Dit heeft geleid tot de lobby ‘diabeteszorg de vrijblijvendheid voorbij’. De Stichting heeft een adviesaanvraag ingediend bij het College voor de Rechten van de Mens met de vraag of diabeteszorg op school een recht of een gunst is. Tijdens een gesprek mochten Lydia Braakman en ik de adviesaanvraag toelichten. En daar kwam het; de geleidelijke implementatie van het VN-verdrag dat bescherming biedt aan mensen met een beperking / chronische ziekte. Voor mij een stille hint dat we nog niet zo ver zijn en de overheid tijd moeten geven. Hoeveel tijd is onduidelijk. 

Wat het College gaat adviseren weet ik niet. Als het VN-verdrag nog onvoldoende aanknopingspunten geeft, geeft de wet gelijke behandeling dat hopelijk wel. Om ieder kind als individu te bekijken. Om bij ieder kind met een zorgvraag als school jezelf de vraag te stellen wat dit kind nodig heeft en hoe de school dit kan bieden. Om niet te schuilen achter angsten. 

Ik vermoed zo dat deze strijd nog lang niet over is en daarom draag ik deze op aan jou, mijn dochter. 

 

Blog geschreven door onze ambassadeur en advocaat Elsa van de Loo naar aanleiding van ons bezoek aan het College voor de Rechten van de Mens in oktober dit jaar.